Пациентите със спинална мускулна атрофия/СМА/ над 18 г. ще имат достъп до лечение, ангажира се здравният министър проф. Костадин Ангелов на брифинг. Проф. Ангелов призна, че е приел лечението на хората със СМА и муковисцидоза като лична отговорност и увери, че ще го довърши започнатото.

„Утре съм възложил на моя екип да направи среща с тези пациенти. Пациентите със СМА, с муковисцидоза, като бивш директор на Александровска болница, от самото начало когато започна лечението на тези пациенти със специфичните препарати, аз съм ги възприел като лична моя отговорност“, посочи министърът.

Към момента достъп до единственото лекарство, което забавя развитието на коварното заболяване имат пациентите до 18 години. В момента 30 деца се лекуват със „Спинраза”, от около година, и всички те са се повлияли положително.

По повод лечението на СМА и муковисцидоза младежи от Пазарджик поискаха в онлайн връзка от народни представители да инициират законодателни промени за лечението на българите с редки заболявания, които са навършили 18 години.

Поводът e тяхната съученичка Росица Малинова, която страда от муковисцидоза. Момичето се нуждае както от медикаменти, така и от белодробна трансплантация, но не получава помощ от държавата, защото е пълнолетна.

Младежите определиха инициативата си като битка за живота не само на своята съученичка, но и на стотиците българи, които са в нейното състояние.

В дискусията се включиха Надя Клисурска от Пазарджик и депутатите Анна Славова от София и Виолета Желева от Хасково. Те са ангажираха до края на този депутатски мандат да инициират необходимите законодателни промени, които да помогнат на хората с редки заболявания. /tribune.bg